کتاب دنیای پروانگی
معرفی کتاب دنیای پروانگی
کتاب دنیای پروانگی رمانی اجتماعی با هدف آشنا کردن جامعه با دردهای بیماران پروانه‌ای و درک بهتر این عزیزان، توسط جناب آقای میثم کمالی نوشته در نشر متخصصان منتشر شده است.
نویسنده در فصل آخر کتاب علائم بیماری پروانه‌ای(ای. بی)، شکل‌های طبقه‌بندی این بیماری، علت بیماری، چگونگی تشخیص این بیماری و انواع درمان این بیماری را توضیح می‌دهد.
گزیده کتاب دنیای پروانگی
فصل اول
ماه‌گرفتگی، خواب را از سرم پرانده بود. تمام شب به شگفتی‌های جهان فکر می‌کردم و آنکه از معجزه‌های خدا غافل شده‌ام یا بهتر است بگویم غافل شده‌ایم، خود را شرمنده معبودم می‌دانم؛ بنابراین می‌خواهم برای شما از خود بنویسم و گذشته‌ام را به زمان حال تبدیل کنم تا برای آنچه هستید و هستیم، شکرگزار باشیم. گاهی بایستی سرنوشت را آن‌گونه که هست، بپذیریم، ولی در برابر اتفاقات بد ناامید نشویم و برای آرزوها، رؤیاها و هر چیزی که حتم داریم لایقش هستیم، بجنگیم؛ زیرا خداوند به ما قدرت تفکر و انتخاب داده است، پس برای خودت هم که شده، چند ورقی با من سفر کن...
از وقتی‌که خود را شناخته بودم، صبحانه را باید کامل می‌خوردم که بتوانم با انرژی کافی روزم را سپری کنم؛ هرچند گاهی میل به خوردن چیزی نداشتم. اگر تغذیه‌ام انتخاب خودم بود، روزانه با یک وعده‌ی غذایی روزم را به شب می‌رساندم تا به قول رها، چاق یا به حرف پدرم، توپر دوست‌داشتنی نباشم. پهلو و شکم برآمده‌ام، اشتهایم را کور می‌کرد. با بی‌میلی، پنیر و گردو را با مقداری نان و چایی سرد و تلخ به‌زور در حلقم فرو کردم، سپس میزی را که مادر قبل از بیدارشدنم با حساسیت چیده بود، ترک کردم و آماده رفتن به مدرسه شدم.
شایان صبر و تحمل زیادی نداشت که منتظرم بماند، شاید حق با او بود، شب تا صبح بیدارماندن و تحمل‌کردن سختگیری‌های پیمانکار، محیط کار را برایش طاقت‌فرسا کرده بود. دیر آماده‌شدن من، مسئله‌ای بود که فقط پدر و مادرم درک می‌کردند، این یکی از بخش‌های متفاوت زندگی من با دیگران است، شاید شیرین‌ترین تفاوتش همین است؛ چون دیگر قسمت‌هایش تلخ است و هر کسی تمایل به شنیدن تلخی‌های زندگیم ندارد.
مثل هر روز و هر ساعت و هر دقیقه به فکر فرو رفته بودم و با خود حرف می‌زدم. متوجه گذر زمان و ابروهای در هم گره‌خورده‌ی شایان نبودم تا آنکه او با صدای کلفت و مردانه‌اش خلوت من با خودم را شکست و گفت:
شایان (برادر شاپرک): شاپرک! جون هرکی دوست داری، زود آماده شو و آن‌قدر با خودت حرف نزن.
شاپرک: چشم، تا تو ماشین رو روشن کنی، سریع خودم رو می‌رسونم.
شایان: دو ساعت هم تو ماشین باید منتظرت بمونم.
شاپرک: خواهش می‌کنم صبح زودی غر نزن.
شایان: تقصیر باباست که تو رو لوس بار آورده، ما هم باید جورشو بکشیم.
بعد از مکالمه کوتاه و تکراری هر روزمان، دستکش‌های نرم و سفید را به‌آرامی به دست کردم. مادر پاپیون زیبایی را به روی کفش‌هایم با آن دو بند مشکی مرموز گره زد و من همراه شایان راهی مدرسه شدم. شایان با ابروهای گره‌افتاده و چشمان از حدقه درآمده‌اش با سرعت از کوچه‌پس‌کوچه‌های شهر عبور می‌کرد. او مرا در کمتر از چند دقیقه به مدرسه رساند. آخرین روزی بود که نگاه‌های سنگین شایان را بایستی به جان می‌خریدم؛ بنابراین دم نزدم و با لبخند کوتاه و مصنوعی خداحافظی کردم، او نیز با تک بوق کوتاهی مرا ترک گفت.
طبق روال همیشگی زودتر از هر کسی به مدرسه رسیدم. مثل دیگر روزها با درب بزرگ سبزرنگ بسته روبه‌رو شدم. از جیب کوچک کوله‌پشتی‌ام سکه‌ی براق و ضدعفونی‌شده را بیرون کشیدم. به‌آرامی درب را به صدا درآوردم، دقایقی بعد صدای آقای خیری با دمپایی که بر زمین کشیده می‌شد، آمد.
